GLUT1
Soutien aux familles touchées par la maladie de De Vivo et le régime cétogène
Soutien aux familles
Des ateliers culinaires cétogènes
Des évènements rassemblant les familles, pour sortir de leur quotidien
Un groupe de soutien en ligne
Une plaquette d’information à diffuser aux familles avec diagnostic ancien ou récent
Information
Une plaquette d’information à diffuser dans les centres et hôpitaux et auprès du corps médical
Une page web reprenant les informations médicales autour de la maladie et du régime cétogène – à tenir à jour
Une collaboration solide avec les autres associations européennes
La participation aux conférences médicales sur le déficit en Glut1
Représentation
Un recensement des difficultés et défis posés aux familles concernées : affections sous-jacentes, problèmes liés, couts financiers du régime cétogène, couts en temps du
régime cétogène…
La diffusion de ces informations auprès des autorités compétentes
Une collaboration étroite avec d’autres ASBL défenderesses des droits des patient·es et des aidant·es proches
Des ateliers culinaires cétogènes
Des évènements rassemblant les familles, pour sortir de leur quotidien
Un groupe de soutien en ligne
Une plaquette d’information à diffuser aux familles avec diagnostic ancien ou récent
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Une plaquette d’information à diffuser dans les centres et hôpitaux et auprès du corps médical
Une page web reprenant les informations médicales autour de la maladie et du régime cétogène – à tenir à jour
Une collaboration solide avec les autres associations européennes
La participation aux conférences médicales sur le déficit en Glut1
Représentation
Un recensement des difficultés et défis posés aux familles concernées : affections sous-jacentes, problèmes liés, couts financiers du régime cétogène, couts en temps du
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La diffusion de ces informations auprès des autorités compétentes
Une collaboration étroite avec d’autres ASBL défenderesses des droits des patient·es et des aidant·es proches